Qualcuno di voi ha forse sentito per la prima volta parlare di SMA qualche settimana fa, quando l’irriverente quanto efficace spot di Checco Zalone ha portato l’attenzione su questa malattia genetica e sulla necessaria raccolta fondi. L’atrofia muscolare spinale (SMA) è clinicamente simile alla più conosciuta SLA, ma colpisce i bambini, provocandone la totale invalidità e talvolta la morte. Una patologia che ad oggi è incurabile, ma le sperimentazioni stanno portando a qualche risultato per migliorare la difficile quotidianità dei piccoli e delle loro famiglie. Ecco perché è importante non solo conoscere questa malattia , ma fare qualcosa di concreto per sostenere la ricerca.
Il 23 ottobre, oltre 150 runners solidali parteciperanno alla 31^ Venice Marathon, accompagnando nella corsa i bambini affetti da SMA. L’associazione Famiglie SMA, che promuove l’iniziativa, ha come obiettivo il sostegno delle sperimentazioni e dei trial clinici che presto potrebbero migliorare la qualità della vita dei piccoli pazienti. La partecipazione alla Venice Marathon, grazie al Charity Program attivato durante questa edizione, consentirà alla onlus di raccogliere fondi per il Progetto SMArt.
L’idea è quella di istituire un Servizio Multidisciplinare di Accoglienza Radicato nel Territorio (SMArt), che ha come scopo quello di migliorare l’assistenza ai bambini affetti da SMA, diffondere informazioni e sostegno riguardo alla malattia. Il progetto si propone, in pratica, di rendere operativi a livello nazionale due servizi integrati: il servizio medico – assistenziale per l’accoglienza del piccolo paziente, tramite l’aperture di centri – satellite collegati ai centri di maggiore importanza, e il servizio psico – sociale per il supporto e la corretta informazione alle famiglie.
Su Facebook è già attivo un gruppo in cui è possibile conoscere i piccoli partecipanti alla maratona solidale che correranno spinti dai runners.
Aiuta anche tu a far correre il Progetto SMArt!
