Tutti, grandi e piccoli, sogniamo, di notte e qualche volta anche di giorno, ad occhi aperti. Ma quando la vita ci mette di fronte ostacoli più grossi di noi, i sogni possono diventare qualcosa di più: la leva per superare le difficoltà del quotidiano e guardare oltre.
“Sogni in arrivo” è un’iniziativa di Parent Project onlus – l’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker (DMD/BMD) – che ha ricevuto il sostegno dell’azienda Pfizer Italia. La DMD/BMD è una grave malattia degenerativa che colpisce i muscoli e non ha ancora una cura. I progressi nella ricerca e nella gestione clinica hanno permesso, negli ultimi decenni, di aumentare la qualità e l’aspettativa di vita dei giovani pazienti, ma c’è ancora tanto da fare per combattere la patologia.
“Sogni in arrivo” ha come obiettivo quello di realizzare i sogni di bambini e ragazzi dell’associazione. Alla base, la consapevolezza che sostenere i piccoli e giovani pazienti nel coltivare delle passioni e dei sogni è importantissimo: può essere ciò che fa la differenza, permettendo di arricchire di senso, di stimoli e gioia il quotidiano, al di là delle barriere e dei vincoli posti dalla patologia.
Uno dei piccoli sognatori coinvolti dall’iniziativa è Emanuele, che vive vicino a Torino: 6 anni e mezzo e una grande passione per i treni. Lo scorso 14 novembre Emanuele è stato protagonista di una bella sorpresa, grazie alla collaborazione tra Parent Project e Trenitalia.
Mamma, papà e la sorellina Ginevra lo hanno accompagnato – senza anticipargli nulla – alla stazione di Torino Stura, dove lo aspettavano il capotreno e il macchinista di un treno Regionale che stava per partire per Asti, insieme ad altri operatori del personale Trenitalia.
Il piccolo ha ricevuto in regalo una busta con alcuni gadget, compreso un fantastico cappello da macchinista e un badge con il suo nome, un fischietto, un trenino giocattolo …ed è iniziata l’avventura! Emanuele ha viaggiato da Torino ad Asti e ritorno in cabina di guida, aiutando il macchinista a suonare la sirena nel momento di avvicinamento alle stazioni, facendo tante domande al suo “collega” più anziano e vivendo da vicino tutte le emozioni di guidare un treno (o quasi!). In alcuni momenti lo ha sostituito Ginevra, per provare anche lei l’esperienza del fratellino.
Le foto di questa giornata testimoniano bene l’entusiasmo dei due piccoli “macchinisti per un giorno”, ed in particolare di Emanuele, che è tornato a casa con il suo nuovo cappello ed un grande sorriso!
Post a cura di Parent Project Onlus
Parent Project onlus è un’associazione di pazienti e genitori con figli affetti da distrofia muscolare di Duchenne e Becker. Dal 1996 lavora per migliorare il trattamento, la qualità della vita e le prospettive a lungo termine di bambini e ragazzi attraverso la ricerca, l’educazione, la formazione e la sensibilizzazione. Gli obiettivi di fondo che hanno fatto crescere l’associazione fino ad oggi sono quelli di affiancare e sostenere le famiglie dei bambini che convivono con queste patologie attraverso una rete di Centri Ascolto, promuovere e finanziare la ricerca scientifica al riguardo e sviluppare un network collaborativo in grado di condividere e diffondere informazioni chiave.
